Φύλαξη αίματος ομφάλιου λώρου

Φύλαξη αίματος ομφάλιου λώρου

Ρεπορτάζ από Θάλεια Νεοφύτου

Λέγεται ότι η ανάπτυξη της επιστήμης των βλαστοκυττάρων φέρνει νέες ελπίδες στην αντιμετώπιση σοβαρών ασθενειών του αίματος. Για την ώρα έφερε ένα μεγάλο δίλημμα στους μελλοντικούς γονείς: Να αποθηκεύσουν ή όχι βλαστοκύτταρα από το αίμα του ομφάλιου λώρου του παιδιού τους για μελλοντική χρήση στην αντιμετώπιση ασθενειών;
Η απάντηση στο δίλημμα δεν είναι ποτέ απλή, πόσο μάλλον όταν υπάρχουν υπόνοιες για εσκεμμένη παραπληροφόρηση με σκοπό την αποκόμιση κέρδους. Και η κρίση δεν μπορεί ποτέ να είναι αντικειμενική από την στιγμή που υπεισέρχονται συναισθηματικοί παράγοντες στην λήψη της απόφασης.

Πέντε ιδιωτικές τράπεζες φύλαξης αίματος ομφάλιου λώρου δραστηριοποιούνται αυτή την στιγμή στην Κύπρο. Δύο από αυτές φυλάσσουν το αίμα στην Κύπρο και οι υπόλοιπες το στέλνουν στο εξωτερικό. Οι ιδιωτικές αυτές επιχειρήσεις φροντίζουν να ενημερώνουν τους μελλοντικούς γονείς για το προϊόν με δημοσιεύματα και φυλλάδια τα οποία εύκολα βρίσκει κανείς στις αίθουσες αναμονής των γυναικολόγων. Παράλληλα στην Κύπρο λειτουργεί πλέον και δημόσια Τράπεζα φύλαξης αίματος ομφάλιου λώρου στο Καραϊσκάκειο ίδρυμα, στην οποία οι γονείς μπορούν να δωρίσουν το αίμα του πλακούντα του παιδιού τους.

Ιδιωτικές τράπεζες: Πληρώνοντας το αντίτιμο της ελπίδας

Το αίμα του ομφάλιου λώρου διαφημίζεται από τις ιδιωτικές τράπεζες ως το συμβατότερο μόσχευμα στη θεραπεία ορισμένων κακοηθών ασθενειών και αιματολογικών παθήσεων. Μια ευκαιρία, αναφέρεται, «που παρουσιάζεται, μόνο μια φορά στη ζωή του παιδιού σας την ώρα της γέννησής του».

Επικοινωνήσαμε με ιδιωτική τράπεζα ως «ενδιαφερόμενοι γονείς» και ζητήσαμε λεπτομέρειες. Απαντώντας σε ερώτησή μας, το άτομο που μας ενημέρωσε μας ανέφερε ότι το αίμα από τον ομφάλιο λώρο δεν προσφέρει άμεση θεραπεία, αλλά αποτελεί ένα σημαντικό βοήθημα για διάφορες διαταραχές του αίματος μεταξύ των οποίων λευχαιμία, λεμφώματα, μυελώματα, αναιμίες. Περίπου 50 με 60 ασθένειες, μας είπε, ενώ πολλές άλλες βρίσκονται σε πειραματικό στάδιο. Ενώ στην ιστοσελίδα αναφέρεται η λέξη θεραπεία, το άτομο που μας ενημέρωσε τηλεφωνικώς ανέφερε ότι «δεν μιλάμε για θεραπεία αλλά για μεταμόσχευση καινούριων κυττάρων για να αναδημιουργηθεί ο μυελός των οστών, ο οποίος καταστρέφεται από την χημειοθεραπεία». Το διαφημιστικό φυλλάδιο της εταιρείας αναφέρεται επίσης σε μελλοντικές εφαρμογές των βλαστοκυττάρων και σε άλλες ασθένειες, όπως οι καρδιοπάθειες, τα εγκεφαλικά επεισόδια, ο διαβήτης.
Ρωτήσαμε κατά πόσο μπορούν τα βλαστοκύτταρα που μεταμοσχεύονται στο ίδιο το παιδί από το οποίο λαμβάνονται (αυτόλογη μεταμόσχευση), να λειτουργήσουν θεραπευτικά. Η απάντηση είναι πως εξαρτάται από την περίπτωση. Ανάλογα με το ποια ασθένεια έχει προκύψει μπορεί να γίνει και αυτόλογη και ετερόλογη μεταμόσχευση (από άλλον δότη).

Επιπλέον μας λέχθηκε ότι το αίμα φυλάσσεται με το αντίτιμο των €1660 για 18 χρόνια και στη συνέχεια η φύλαξη μπορεί να σταματήσει ή να συνεχίσει αφού «δεν υπάρχουν όρια στην κρυοσυντήρηση». Το αίμα συλλέγεται σε ειδικό βαλιτσάκι το οποίο στοιχίζει 85 ευρώ αμέσως μετά τον τοκετό και σε 15 μέρες βγαίνουν τα αποτελέσματα για το κατά πόσο το αίμα είναι κατάλληλο ή όχι να φυλαχθεί. Όπως μας αναφέρθηκε κάπου 6-7% του αίματος κρίνεται ακατάλληλο για φύλαξη μετά την συλλογή του για λόγους οι οποίοι αφορούν τον αριθμό των κυττάρων, την ποσότητα του αίματος ή ενδεχόμενες μολύνσεις.

Ως επιπλέον επιχείρημα μας λέχθηκε ότι η φύλαξη δεν αφορά μόνο το ίδιο το μωρό αλλά ολόκληρη την οικογένεια, όπως αδέλφια, ξαδέλφια και γονείς. Στα έξι χρόνια λειτουργίας της η συγκεκριμένη ιδιωτική τράπεζα έχει συγκεντρώσει κάπου 5500 δείγματα. Από την συγκεκριμένη ιδιωτική τράπεζα μας επισημάνθηκε παράλληλα ότι υπάρχουν τράπεζες οι οποίες δεν φυλάνε τα δείγματα στην Κύπρο, αλλά στο εξωτερικό, γεγονός που αυξάνει τον κίνδυνο αλλοίωσής τους.

Οι ενστάσεις των ειδικών

Στην ιστοσελίδα της μεγαλύτερης ιδιωτικής τράπεζας βλαστοκυττάρων στην Κύπρο γίνεται προσπάθεια να καταρριφθούν κάποιοι «μύθοι» όπως χαρακτηρίζονται, οι οποίοι αφορούν στην ιδιωτική φύλαξη βλαστοκυττάρων. Κάποιοι ωστόσο από τους λεγόμενους «μύθους», υποστηρίζονται με βεβαιότητα από μεγάλο μέρος της επιστημονικής κοινότητας. Καταρχήν μέχρι στιγμής οι μόνες ασθένειες στις οποίες μπορούν να χρησιμοποιηθούν τα αρχέγονα κύτταρα από το αίμα του ομφάλιου λώρου είναι αιματολογικές κακοήθειες και αιμοσφαιρινοπάθειες. Η χρήση τους για οποιουσδήποτε άλλους λόγους αποτελεί απλά ευσεβείς πόθους επιστημόνων και δεν είναι εφικτή στο παρόν στάδιο.

H διευθύντρια του Εργαστηρίου Αρχέγονων Κυττάρων του Μακάρειου Νοσοκομείου, Καρολίνα Στυλιανού, μας ανέφερε ότι το αίμα του ομφάλιου λώρου χρησιμοποιείται στις περιπτώσεις που χρειάζεται μεταμόσχευση μυελού των οστών. Μας επεσήμανε επίσης ότι δεν γίνεται χρήση αυτόλογα, αφού κάτι τέτοιο δεν πετυχαίνει. Όπως μας εξήγησε, είναι αποδεδειγμένο επιστημονικά ότι τα παιδιά που παθαίνουν λευχαιμία παρουσιάζουν αλλαγές στο DNA, κάτι που ονομάζεται προλευχαιμικό στάδιο. Αν τους χορηγήσεις το αίμα από τον δικό τους ομφάλιο λώρο δεν θεραπεύονται διότι θα επανέλθει η λευχαιμία, από το ήδη επηρεασμένο αίμα. Συνεπώς χρειάζονται από κάποιον άλλο υγιή δότη, είτε αίμα ομφάλιου λώρου, είτε κύτταρα από κάποιον εθελοντή. Επιπρόσθετα, μας εξηγεί η κ. Στυλιανού το αίμα αυτό έχει συνήθως μικρό αριθμό τέτοιων αρχέγονων κυττάρων, γεγονός που το καθιστά χρήσιμο μόνο για άτομα μικρού σωματικού βάρους, δηλαδή παιδιά. Αν κάποιος στα 30 ή στα 40 το χρειαστεί δεν μπορεί να του αποκαταστήσει ικανοποιητικά την αιμοποίηση. Πόσο μάλλον που δεν έχει αποδειχθεί ότι τα κύτταρα αυτά ζουν περισσότερο από 20 χρόνια. Ωστόσο η κ. Στυλιανού τηρεί μια επιφύλαξη αφού, όπως λέει, δεν ξέρει τι μπορεί να γίνει σε 20 ή 30 χρόνια με την εξέλιξη της επιστήμης. Σε αυτήν ακριβώς την υπόθεση, μας λέει, βασίζονται και οι ιδιωτικές τράπεζες.

Τι γίνεται όμως με αδέλφια τα οποία πιθανώς να είναι συμβατά; Το Μακάρειο Νοσοκομείο κάνει εδώ και 15 χρόνια «κατευθυνόμενη φύλαξη», σε περιπτώσεις όπου υπάρχει ένδειξη. Δηλαδή αν υπάρχει παιδί με αιματολογική πάθηση και γεννηθεί αδελφάκι του, τότε το Νοσοκομείο φυλάσσει το δείγμα αίματος από τον ομφάλιο λώρο του για σκοπούς θεραπείας του μωρού που έχει νοσήσει. Η πιθανότητα δύο αδέλφια να είναι συμβατά είναι περίπου 25%.

Ενδιαφέρουσα είναι και η άποψη του Έλληνα διευθυντή Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου της Ουάσιγκτον (Σιάτλ) Γιώργου Σταματογιαννόπουλου σε άρθρο του που δημοσιεύτηκε πρόσφατα στην ελληνική εφημερίδα «Ελεύθερος Τύπος». Όπως αναφέρει εκατό περίπου παιδιά και ηλικιωμένοι, που έχουν ανάγκη μοσχεύματος αιμοποιητικών κυττάρων, πεθαίνουν κάθε χρόνο στην Ελλάδα επειδή δεν βρίσκουν συμβατό δότη, την στιγμή που περίπου 10.000 μονάδες ομφαλοπλακουντιακού αίματος «θάβονται» στις ιδιωτικές τράπεζες φύλαξης. Σημειώνει ακόμα ότι «σε σύνολο 800.000 αποθηκευμένων μονάδων ομφαλοπλακουντιακού αίματος σε ιδιωτικές τράπεζες παγκοσμίως μόλις 15 έχουν χρησιμοποιηθεί σε αυτόλογες μεταμοσχεύσεις». Ο κ. Σταματογιαννόπουλος θεωρεί μάταιη την αποθήκευση κυττάρων για μια τόσο μελλοντική χρήση την στιγμή που ήδη σε 15 εργαστήρια σε όλο τον κόσμο (ανάμεσα σε αυτά και το δικό του) δουλεύουν στην μετατροπή δερματικών κυττάρων σε κύτταρα παρόμοια με τα εμβρυονικά βλαστικά κύτταρα, με την εισαγωγή 4 γονιδίων (μεταγραφικών παραγόντων).

Καραϊσκάκειο: Η δημόσια τράπεζα της Κύπρου

Στόχος του αρχείου ομφάλιου λώρου που λειτουργεί στο Καραϊσκάκειο Ίδρυμα είναι η εύρεση μοσχευμάτων που είναι κατάλληλα για μεταμόσχευση μυελού των οστών σε ασθενείς που δεν βρίσκουν συμβατό δότη. Η δημόσια Τράπεζα έχει συνιδρυτές το Υπουργείο Υγείας, το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα και την Γυναικολογική Εταιρεία Κύπρου. Ξεκίνησε με μια δωρεά ροταριανών ομίλων, όμως τώρα συντηρείται από το Υπουργείο Υγείας.

Όπως μας εξηγεί η κ. Στυλιανού, το αίμα από τα δείγματα που λαμβάνονται χρησιμοποιείται για οποιοδήποτε ασθενή, ενώ από ένα σημείο και μετά τα μοσχεύματα είναι ανώνυμα. Το Καραϊσκάκειο έχει δημιουργήσει δίκτυο και με δημόσιες τράπεζες του εξωτερικού. «Αν ένας Κύπριος ψάχνει για δότη μυελού των οστών και δεν υπάρχει εθελοντής στην Κύπρο τότε ψάχνουμε και βρίσκουμε σε άλλα αρχεία είτε δότες, είτε αίμα ομφάλιου λώρου.»

Η κ. Στυλιανού μας αναφέρει μια γνωστή περίπτωση. Πριν από λίγα χρόνια υπήρξε μια μεγάλη εκστρατεία για την εξεύρεση δότη για τον μικρό Αντρέα Βασιλείου. Δεν είχε βρεθεί συμβατός δότης από το αρχείο δοτών και από τις χιλιάδες κόσμου που ανταποκρίθηκαν. Βρέθηκε ωστόσο συμβατό μόσχευμα από δείγμα ομφάλιου λώρου στο δημόσιο αρχείο της Νέας Υόρκης. Έγινε η μεταμόσχευση και ο Αντρέας έφηβος πια, είχε μια πολύ καλή εξέλιξη. Αντίστοιχα, μόσχευμα από την Κύπρο μπορεί να δοθεί σε δημόσια τράπεζα στο εξωτερικό. Τα μοσχεύματα από τον ομφάλιο λώρο μπορούν να δοθούν και με μικρότερο βαθμό συμβατότητας απ’ ότι ο μυελός των οστών από κάποιο εθελοντή, αυξάνοντας έτσι τις πιθανότητες για κάποιον που έχει σπάνιο τύπο και δεν βρίσκει δότη.

Η Κύπρος χρειάζεται περίπου 3000 δείγματα αίματος από ομφάλιο λώρο για να ικανοποιήσει τις ανάγκες ολόκληρου του πληθυσμού της, ώστε να καλυφθεί κάθε ιστολογικός τύπος. Αυτή την στιγμή στο δημόσιο αρχείο υπάρχουν 850, όταν μόνο σε μια ιδιωτική τράπεζα υπάρχουν 5500. Αν αυτά διατηρούνταν σε δημόσιο αρχείο θα κάλυπταν και με το παραπάνω τις ανάγκες της Κύπρου, ενώ αυτή την στιγμή πιθανόν να μην χρησιμοποιηθούν ποτέ. Ακόμα όμως και αν χρησιμοποιηθούν είναι πολύ πιθανόν, σύμφωνα με τα επιστημονικά δεδομένα που ισχύουν σήμερα, να μην είναι συμβατά. Μάλιστα στα 6 χρόνια λειτουργίας των ιδιωτικών τραπεζών στην Κύπρο, δεν υπήρξε κάποιο περιστατικό επιτυχούς μεταμόσχευσης από δείγμα που κρατήθηκε σε αυτές. Μάλιστα στην έρευνά μας στο διαδίκτυο ανακαλύψαμε τυχαία ένα blog, στο οποίο Κύπριος πατέρας εξέφραζε την οργή του αφού, ενώ είχε φυλάξει δείγμα από τον ομφάλιο λώρο της κόρης του, αυτό δεν μπόρεσε να φανεί χρήσιμο όταν το βρέφος παρουσίασε λευχαιμία (βλ.http://oetsi.blogspot.com).

Το νεογέννητο νομοθετικό πλαίσιο

Σε κάποιες χώρες όπου η νομοθεσία θεσπίστηκε νωρίς, όπως η Ιταλία και η Γαλλία, επιτρέπεται να υπάρχουν μόνο δημόσιες τράπεζες αφού θεωρήθηκε ότι οι γονείς που βρίσκονται στην ευαίσθητη περίοδο της εγκυμοσύνης πιθανώς να τύχουν εκμετάλλευσης και να αγοράζουν υπηρεσίες οι οποίες δεν έχουν κανένα ουσιαστικό όφελος. Στην Ισπανία, όλα τα μοσχεύματα που υπάρχουν σε ιδιωτικές τράπεζες είναι καταχωρημένα και στο δημόσιο αρχείο, ώστε αν βρεθεί ασθενής συμβατός τότε προτεραιότητα έχει αυτός και όχι η οικογένεια που φύλαξε τα βλαστοκύτταρα.

Στην Κύπρο, όπου οι ιδιωτικές τράπεζες λειτουργούν εδώ και 6 χρόνια, θεσπίστηκε το 2007 η νομοθεσία περί Ιστών και Κυττάρων, η οποία προϋποθέτει ότι όλες οι ιδιωτικές τράπεζες ομφάλιου λώρου πρέπει να λειτουργούν με διαφανείς διαδικασίες, όσον αφορά στην φύλαξη και συντήρηση των κυττάρων, αλλά και από πλευράς οικονομικών.

Οι κανονισμοί της συγκεκριμένης νομοθεσίας ωστόσο, με τους οποίους αρχίζει ο ουσιαστικός έλεγχος των ιδιωτικών τραπεζών, δημοσιεύτηκαν μόλις τον Δεκέμβριο του 2008. Με βάση αυτούς οι τράπεζες θα πρέπει να υποβάλουν αίτηση στο Υπουργείο Υγείας για να πάρουν άδεια λειτουργίας. Επιτροπή που θα διοριστεί θα ελέγξει τον τρόπο λειτουργίας τους και, κυρίως, το ενημερωτικό υλικό που διανέμουν και όπου υπάρχουν ανακρίβειες θα αφαιρεθούν. Αυτή την στιγμή οι ιδιωτικές τράπεζες λειτουργούν χωρίς άδεια με βάση τους νέους κανονισμούς, γεγονός που σημαίνει ότι για να λάβουν την τελική άδεια ίσως υποχρεωθούν να προχωρήσουν σε σημαντικές αλλαγές ως προς τον τρόπο λειτουργίας τους.

Στην νέα νομοθεσία περιλαμβάνεται και η ευρωπαϊκή Σύμβαση του Οβιέδο, σύμφωνα με την οποία η φύλαξη βλαστοκυττάρων πρέπει να γίνεται με μη κερδοσκοπικά κριτήρια.
Εν αναμονή των αλλαγών τις οποίες θα επιφέρει το νέο νομοθετικό πλαίσιο, η πολιτεία θα ήταν ίσως σοφό να αναλογισθεί ακόμα πιο σοβαρά τι πραγματικά απαιτεί το δημόσιο συμφέρον και κατά πόσο οι ιδιωτικές τράπεζες αίματος ομφάλιου λώρου το εξυπηρετούν.

print

Σχετικά Άρθρα

Ψέμα και παιδί

Ψέμα και παιδί

Από τη Μύρια Μαραγκού, Ψυχοθεραπεύτρια Τι κρύβεται πίσω από τα ψέματα του παιδιού μου; Τα παιδιά που ψεύδονται δημιουργούν αμφισβήτηση προς το...